Garoto pernambucano internado há 17 meses no HUSE volta para casa

Depois de extensas negociações, que envolveram a nova diretoria e o Setor de Humanização do Hospital de Urgência de Sergipe Governador João Alves Filho (HUSE), além de pediatras e da Promotoria da Infância e da Adolescência do Ministério Público de Sergipe, o garoto P.H.G.S., de um ano e nove meses, vai poder voltar para casa nesta terça-feira, 8. Natural de Petrolina, em Pernambuco, a criança estava internada no HUSE desde o dia 17 de novembro de 2005.

P.H.G.S. praticamente cresceu dentro do maior hospital público de Sergipe, aonde chegou com apenas três meses de vida e encontrou o suporte necessário à sua sobrevivência. A criança sofre de Amiotrofia Espinhal (AME), uma doença de origem genética, que se caracteriza pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal.

Acompanhado da mãe, Célia Jeane Gomes Santos, P.H.G.S. passou cerca de sete meses internado no Centro de Terapia Intensiva (CTI) pediátrico do HUSE, de onde somente saiu no dia 7 de julho do ano passado para um dos quartos da Ala 600 (Pediátrica). A família do menino não conseguia retornar a Petrolina porque o hospital particular ‘Neurocárdio’ só possuía um respirador artificial invasivo.

Um agravante inesperado complicou a situação: a mãe do menino, Célia Jeane, que desde a internação do filho não deixava o Hospital de Urgência de Sergipe, acabou por desenvolver hipertireoidismo por conta do estresse a que estava submetida e também passou a receber tratamento médico no HUSE.

Negociações

No fim de abril, uma nova rodada de negociações, desta vez entre a Promotoria e a Secretaria Municipal da Saúde de Petrolina, com a participação do Ministério Público de Sergipe, selou o destino da criança. A Secretaria Municipal de Saúde de Petrolina assumiu a aquisição do respirador artificial e na próxima terça-feira 8, ele embarca de volta para o município pernambucano, onde vai poder passar o segundo aniversário, no dia 25 de julho, ao lado da família.

"Vamos ser transportados numa UTI móvel até o Hospital Neurocárdio, onde meu filho deve ficar de dois a três dias para se adaptar ao novo aparelho. Mas esse período não é nada em relação ao tempo que passamos aqui", diz, aliviada, a mãe do garoto, para quem está sendo preparada uma pequena festa de despedida na próxima segunda-feira, 7. Depois da adaptação, a criança passará a viver sob regime de internação domiciliar.

Parecer médico

De acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), a doença, também chamada de Atrofia Espinhal, Amiotrofia Espinhal Progressiva ou Atrofia Muscular Espinhal, afeta aproximadamente um a cada 10 mil bebês nascidos vivos, com uma freqüência de desenvolvimento da doença em um de cada 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subseqüente.

Um parecer do médico Farley Campos, coordenador do Serviço de Fisioterapia nas Unidades Neonatal e Pediatria do Hospital Geral de Bonsucesso (RJ), indicou que casos como o de P.H.G.S. requerem o regime de internação domiciliar. Segundo o médico, a permanência de pacientes com amiotrofia espinhal nas UTI’s é imprescindível somente quando os portadores da doença ainda estão em estado considerado crítico.

Ainda de acordo com o parecer, pacientes com Ame evoluem rapidamente, em geral no primeiro ano de vida, para a necessidade de suporte ventilatório mecânico que pode ser invasivo, demandando intubação traqueal ou traqueostomia, ou não- invasivo, através de bipap por máscara.

Quando superadas as complicações do quadro crítico, muitas crianças continuam sendo mantidas nas UTI’s, o que pode representar situação de risco. "Atualmente, as instituições responsáveis por estudos sobre Terapia Intensiva entendem que pacientes estarão melhor atendidos se forem mantidos em regime de assistência terapêutica domiciliar", relata Farley Campos.